- Cystinosis Network Europe
- Cystinosis Conference Europe
- CRN Publications & Guide Pages (patiëntenorganisatie in USA)
- Expertisecentrum RadboudUMC Zeldzame nierziekten
- UMC Utrecht onderwijsondersteuning/Educatieve voorziening
- UMC Nijmegen onderwijsondersteuning/Educatieve voorziening
- Nierpatiënten Vereniging Nederland
- Nierstichting
- Nieren.nl
- Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten
- ERKnet (Europees referentienetwerk voor zeldzame nierziekten)
- Leidraad bij knieoperaties cystinose patiënten
