CYSTINOSE GROEP NEDERLAND EN VLAANDEREN

Wat is cystinose?

Cystinose is een zeldzame stofwisselingsziekte. De aandoening is erfelijk, waarbij ouders meestal niet weten dat ze drager zijn. Informatie omtrent symptomen, erfelijkheid en behandeling hebben we samengebracht op de pagina ‘Wat is cystinose?’.

Informatie

Presentaties, wetenschappelijke artikelen en andere documenten over cystinose hebben we verzameld onder Informatie. Zelf zoeken is niet meer nodig, relevante informatie staat hier.

Cystinose video

Macèo is een vrolijke jongen van 7 jaar oud en heeft de zeldzame stofwisselingsziekte Cystinose.
In deze video (2014) vertellen zijn ouders wat voor effect dit heeft op hun gezin.

Hallo daar!