Cystinose groep Nederland

UITNODIGING Cystinose bijeenkomst 11 november 2017

UITNODIGING Cystinose bijeenkomst 11 november 2017.

Kinderen met Cystinose mogen hun ouders maar ook hun broers en zussen meenemen. Volwassen Cystinose patiënten  hun eventuele partner en natuurlijk hun ouders.

Onze tweejaarlijkse familiedag wordt gehouden op zaterdag 11 november bij Ouwehands Dierenpark Rhenen, Grebbeweg 111, 3911 AV Rhenen in zaal Kalahari.

De daar verblijvende Chinese reuzen panda’s zijn een reden voor ons geweest om weer voor dit park te kiezen.

Let op:  Meld  je bij ons aan dan zetten wij je naam op de deelnemerslijst.  Toon bij de kassa van het dierenpark deze uitnodiging, de kassière zal de deelnemerslijst afvinken en je gratis toegang verlenen.

Tijdens het ochtendprogramma is er voor de jonge kinderen (4 tot circa 12 jaar) een rondleiding met een gids om het park van een andere kant te bekijken.

Daarnaast zal er, bij voldoende belangstelling,  tijdens het ochtendprogramma voor de jeugd vanaf 13 jaar  een pub-quiz gehouden worden . Geef je interesse aan bij de aanmelding!

Programma:

10:00-10:30 Aankomst. Koffie, thee en limonade staat klaar

10:30-10:35 Welkom

  • Start dierenpark van een andere kant (educatieve wandeling voor kinderen onder begeleiding van een gids)
  • Start pub quiz voor oudere kinderen (indien voldoende belangstelling)
  • Start van het programma:

10:35-10:45 Opening (Marjolein & Fons).

10:45-11:30 Botproblemen bij Cystinose patiënten (Dr. Arno ten Ham, Orthopaedisch chirurg, kinderorthopaedie Radboud UMC en Sint Maartenskliniek Nijmegen)

11:30-11.50 Nieuws over de behandeling van Cystinose (Prof. Dr. Elena Levtchenko)

11.50-12:30 Oogproblemen bij Cystinose patiënten. De behandeling met Cystadrops:  uitleg & info over toediening (Dr. Catharina Cassiman, Oogarts, UZ Leuven)

12:30-13:30/ Lunch. Tijdens de lunch is er een  workshop over de toediening van Cystadrops gegeven door Dr. Catharina Cassiman

13.30-15:15 Bezoek op eigen gelegenheid aan het park met de reuzen panda’s

15:15-16:00 Gezamenlijke afsluiting met een drankje en iets lekkers in Kalahari

Aanmelden

Wij vragen jullie je voor 20 oktober 2017 aan te melden via email: cystinose@ziggo.nl of via onze besloten Cystinose Groep Nederland facebookpagina.  Graag aangeven met hoeveel mensen jullie willen komen, de leeftijd van eventuele kinderen en of ze deel willen nemen aan de rondleiding door het park of dat ze de pubquiz willen doen.

Wij zien uit naar weer een waardevolle en gezellige bijeenkomst.

Fons en Marjolein

Marjolein mobiel: 06-15 14 64 87

Fons mobiel: 06-14 80 10 60

Expositie van kunstenaars met cystinose nu online!

De expositie met kunstwerken gemaakt door mensen met cystinose van over de hele Wereld, is te bekijken via: Www.dreamachieveinspire.org
Een aantal werken van Annie zijn te zien!!!!