Nieuwe brochure: Wat is Cystinose?
We hebben een nieuwe brochure gemaakt van ‘Wat is Cystinose?’. De vorige was namelijk al 20 jaar oud.
Bekijk de vernieuwde brochure hier: Wat is Cystinose?
Cystinose: Informatie voor psychologen en maatschappelijke coaches
Wanneer je als cystinose patient of ouder van een cystinose patient psychologische of andere maatschappelijke ondersteuning nodig hebt, kun je deze brochure downloaden, zelf lezen en aan de behandelaar geven, zodat deze ook informatie heeft over de ziekte en de gevolgen.
Brochure: Cystinose: informatie voor psychologen en maatschappelijke coaches
SAVE THE DATE! – 19 september 2026 – Cystinosedag
Zet de datum alvast in jullie agenda voor de aankomende Cystinosedag!
Dit jaar zal deze plaatsvinden op 19 september in Nijkerk.
Hou de website en/of socials in de gaten, meer informatie volgt!
Presentatie: Wouter Eijgelaar (Kidnie) Cystinosedag
Bekijk/download hieronder de presentatie van Wouter Eijgelaar (Kidnie) die gegeven is op de Cystinosedag:
Presentatie Wouter Eijgelaar Kidnie Cystinosedag 20251101′
Informatie polikliniek specifiek voor volwassenen met cystinose
De afgelopen tijd heeft ons geleerd dat het bestaan van het expertisecentrum Radboud UMC met een polikliniek speciaal voor volwassenen met cystinose, niet bij iedereen bekend is. Deze polikliniek verleent zorg op alle terreinen die belangrijk zijn voor mensen op volwassen leeftijd met cystinose.
Zie de bijgevoegde flyer voor meer informatie:
Cystinosegroep op Instagram
Graag willen we jullie laten weten dat vanaf vandaag de cystinosegroep ook te vinden is op Instagram.
https://instagram.com/cystinosegroep
