Cystinosegroep op Instagram
Graag willen we jullie laten weten dat vanaf vandaag de cystinosegroep ook te vinden is op Instagram.
https://instagram.com/cystinosegroep
Graag willen we jullie laten weten dat vanaf vandaag de cystinosegroep ook te vinden is op Instagram.
https://instagram.com/cystinosegroep
De CNE International Conference wordt georganiseerd door Cystinosis Foundation UK in Manchester, Engeland, van 25 tot 27 juli 2024. De familiebijeenkomst is op 26 en 27 juli. Noteer de datum!
Dr. Graham Lipkin, consultant-nefroloog bij het Queen Elizabeth Hospital Birmingham, zal leiding geven aan het wetenschappelijke programma. Zoals altijd zal de bijeenkomst sessies voor kinderen, adolescenten, volwassenen en ouders bevatten, waarbij kinderopvang en vertaling naar meerdere talen wordt aangeboden.
Meer details zullen worden aangekondigd op de conferentiewebsite www.cystinosis-europe.eu zodra deze zijn vastgesteld.
Overstap van Cystagon (directe afgifte van cysteamine) naar Procysbi (vertraagde afgifte van
cysteamine).
Binnenkort wordt Procysbi in Nederland vergoed. De apotheek van het Radboudziekenhuis neemt de distributie voor heel Nederland voor z’n rekening. Wanneer je aan je behandelend arts hebt aangegeven dat je wilt overstappen op Procysbi, stuurt je arts een recept naar de Radboud Apotheek. Vervolgens neemt deze apotheek contact met je op om afspraken te maken over de aflevering.
Alle voorbereidingen wijzen erop dat overstappen mogelijk is vanaf half september 2021. Eerder is niet mogelijk omdat de contracten voor vergoeding door de zorgverzekeraars, op dit moment nog afgerond moeten worden.
Het is belangrijk om de overstap goed met je behandelend arts te bespreken. Met name de begindosis, gewenste dosis en de eerstvolgende controle van de cystinebepaling zijn punten van aandacht. Voor degene die bicarbonaat voorgeschreven krijgen is ook overleg noodzakelijk. Dit medicijn moet waarschijnlijk vervangen worden.
Hieronder vind je de informatie die aan de behandelend artsen is gestuurd, veel van deze informatie is ook voor jullie belangrijk.
————————————————————————————————————————————–
Aan: Alle behandelaren van patiënten met Cystinose in Nederland
Betreft; Procysbi beschikbaar via Radboudumc Apotheek
Geachte collega,
U bent verantwoordelijk voor kinderen of volwassen patiënten met cystinose. Zij worden behandeld met cysteamine met onmiddellijke afgifte, Cystagon®. Vanaf 1 september 2021 is het mogelijk voor deze patiënten om vergoeding te krijgen voor Cysteamine met verlengde afgifte, Procysbi®.
De zorgverzekeraars zijn akkoord gegaan met vergoeding van dit dure geneesmiddel, mits verstrekt door één centrale apotheek; de Radboudumc Apotheek van het Expertisecentrum Cystinose te
Nijmegen (eFAX 024-3635147 of 024-3635145). Dit was een voorwaarde voor vergoeding door de 4 grote zorgverzekeraars (VGZ, Menzis, CZ, Achmea). Mocht uw patiënt bij een andere zorgverzekeraar verzekerd zijn, dan is de verwachting dat die het beleid van de grote 4 zal volgen. Indien een patiënt de eigen bijdrage van 250 euro moet betalen, zal deze terugbetaald worden door Chiesi middels een declaratie formulier dat bij de medicatie geleverd wordt.
Neemt u vooral contact met ons op bij vragen betreffende uw specifieke patiënt:
*Mirian.Janssen@radboudumc.nl voor volwassen patiënten
*Marlies.Cornelissen@radboudumc.nl voor kinderen
1- Ahlenstiel-Grunow T et al. Switching from immediate-to extended-release cysteamine in nephropathic cystinosis patients: a retrospective real-life single-center study. Pediatric Nephrol 2017;32(1):91-9
2- Langman CB et al. A randomized controlled crossover trial with delayed-release cysteamine bitartrate in nephropathic cystinosis: effectiveness on white blood cell cystine levels and comparison of safety. Clin J Am Soc Nephrol 2012;7(7):1112-20
3- Langman CB et al. Quality of life is improved and kidney function preserved in patients with nephropathic cystinosis treated for 2 years with delayed-release cysteamine bitartrate. J Pediatr 2014;165(3):528-33
4- Emma F et al. Nephropathic cystinosis: an international consensus document. Nephrol Dial Transplant 2014;29Suppl4:iv87-94