Uitnodiging
10 november 2018, Landelijke Cystinose bijeenkomst te Leersum, Nederland.
Beste leden van de Cystinose Groep Nederland en België en alle geïnteresseerden in cystinose,
Zaterdag 10 november houden wij onze landelijke bijeenkomst. Het accent van deze bijeenkomst ligt op het uitwisselen van ervaringen. Omdat onze groep de laatste jaren nogal is gegroeid is dit onderwerp helaas wat op de achtergrond geraakt. We hebben gemeend dat dit geen goede zaak is en hebben dit jaar een programma samengesteld met bijdrage van onze eigen leden die hun ervaringen met ons delen. Ze vertellen over specifieke onderwerpen die velen van ons in het dagelijks leven, vroeg of laat, tegenkomen.
Daarnaast willen we alle ervaringen met het nieuwe medicijn Cystadrops inventariseren. En zal Prof. Dr. Elena Levtchenko ons bijpraten over lopende research.
Nieuw dit jaar is de locatie waar we de bijeenkomst houden. Het oude adres, het Zendingshuis, is niet meer beschikbaar. Het pand is verkocht en het Zendingshuis gaat op een ander adres in afgeslankte vorm verder. Maar we hebben een goede nieuwe locatie gevonden:
Sport- en Cultuurcentrum De Binder
Hoflaan 29
3956 ED Leersum
(tel.nr. 06-1514 6487 mobiel van Marjolein)
Programma:
10:00-10:30u Ontvangst
10:30-10:45u Opening (Marjolein/Fons)
10:45-11:15u Botproblematiek. Praktijkervaring. (Claudia Visser)
11:15-11:45u Sondevoeding, hoe ga je hiermee om. Wat onderneem je om eten te bevorderen. (Yvette Veenstra)
11:45-12:15u Kinderthuiszorg & ondersteuning op school, aanvragen en de praktijk (Irene Kinds)
12.15-12.30u Ontvangen vragen o.a. beïnvloeding opname van Cystagon
12:30-13:30u Lunch
13:30-14.00u Buitenlandstage met Cystinose (Paula Sondag met input van Jurrian Burgers )
14.00-14.45u Nieuws uit de medische wereld (Elena Levtchenko)
14.45-15:15u Apothekers bereidde oogdruppels en delen van ervaringen met Cystadrops (Fons Sondag)
Dit jaar is er geen apart kinderprogramma.
Graag willen we jullie vragen je voor 25 oktober aan te melden via cystinose@ziggo.nl met vermelding van het aantal personen dat aanwezig zal zijn.
Fons, Yvette en Marjolein hopen dat ze een aansprekend programma hebben samengesteld en dat we velen van jullie weer persoonlijk kunnen ontmoeten.
Uitnodiging landelijke cyntinose bijeenkomst
/0 Reacties/in Bijeenkomst /door keesUitnodiging
10 november 2018, Landelijke Cystinose bijeenkomst te Leersum, Nederland.
Beste leden van de Cystinose Groep Nederland en België en alle geïnteresseerden in cystinose,
Zaterdag 10 november houden wij onze landelijke bijeenkomst. Het accent van deze bijeenkomst ligt op het uitwisselen van ervaringen. Omdat onze groep de laatste jaren nogal is gegroeid is dit onderwerp helaas wat op de achtergrond geraakt. We hebben gemeend dat dit geen goede zaak is en hebben dit jaar een programma samengesteld met bijdrage van onze eigen leden die hun ervaringen met ons delen. Ze vertellen over specifieke onderwerpen die velen van ons in het dagelijks leven, vroeg of laat, tegenkomen.
Daarnaast willen we alle ervaringen met het nieuwe medicijn Cystadrops inventariseren. En zal Prof. Dr. Elena Levtchenko ons bijpraten over lopende research.
Nieuw dit jaar is de locatie waar we de bijeenkomst houden. Het oude adres, het Zendingshuis, is niet meer beschikbaar. Het pand is verkocht en het Zendingshuis gaat op een ander adres in afgeslankte vorm verder. Maar we hebben een goede nieuwe locatie gevonden:
Sport- en Cultuurcentrum De Binder
Hoflaan 29
3956 ED Leersum
(tel.nr. 06-1514 6487 mobiel van Marjolein)
Programma:
10:00-10:30u Ontvangst
10:30-10:45u Opening (Marjolein/Fons)
10:45-11:15u Botproblematiek. Praktijkervaring. (Claudia Visser)
11:15-11:45u Sondevoeding, hoe ga je hiermee om. Wat onderneem je om eten te bevorderen. (Yvette Veenstra)
11:45-12:15u Kinderthuiszorg & ondersteuning op school, aanvragen en de praktijk (Irene Kinds)
12.15-12.30u Ontvangen vragen o.a. beïnvloeding opname van Cystagon
12:30-13:30u Lunch
13:30-14.00u Buitenlandstage met Cystinose (Paula Sondag met input van Jurrian Burgers )
14.00-14.45u Nieuws uit de medische wereld (Elena Levtchenko)
14.45-15:15u Apothekers bereidde oogdruppels en delen van ervaringen met Cystadrops (Fons Sondag)
Dit jaar is er geen apart kinderprogramma.
Graag willen we jullie vragen je voor 25 oktober aan te melden via cystinose@ziggo.nl met vermelding van het aantal personen dat aanwezig zal zijn.
Fons, Yvette en Marjolein hopen dat ze een aansprekend programma hebben samengesteld en dat we velen van jullie weer persoonlijk kunnen ontmoeten.
Presentatie Dr. van den Ham geplaatst
/0 Reacties/in Artikelen /door keesIn de kennisbank hebben wij een nieuwe presentatie van Dr. van den Ham geplaatst over Orthopedische afwijkingen bij Cystinose. Bekijk de presentatie hier.
Expositie van kunstenaars met cystinose nu online!
/0 Reacties/in Geen categorie /door Marjolein BosDe expositie met kunstwerken gemaakt door mensen met cystinose van over de hele Wereld, is te bekijken via: Www.dreamachieveinspire.org
Een aantal werken van Annie zijn te zien!!!!