Expertisecentrum voor Cystinose
Sinds de zomer van 2015 is het Radboud UMC te Nijmegen door de minister officieel aangewezen als Expertise Centrum (EC) voor cystinose.
Expertisecentra zijn ingesteld als onderdeel van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten om te komen tot betere zorg voor zeldzame aandoeningen.
Een expertisecentrum heeft meerdere taken. Hieronder vallen onder andere het geven van optimale zorg, het op peil houden van de kennis over de specifieke aandoening, onderwijs en onderzoek.
Voor onze patiënten is het belangrijk om te weten dat een expertisecentrum een kenniscentrum is die de behandelaars, in de andere Nederlandse ziekenhuizen, op de hoogte moeten houden van nieuwe ontwikkelingen en die voor deze behandelaars als vraagbaak dienst doen.
De link naar de specifieke informatie van ons expertisecentrum voor cystinose: Expertisecentrum Zeldzame Ziekten
Bekijk ook de flyer: Flyer cystinosepoli
De behandelaars van het expertisecentrum:
Dr. E.A.M. Cornelissen
Dr. M.C.H. Janssen
