Waarom een huisartsenbrochure: Het is voor huisartsen onmogelijk om parate kennis te hebben van alle zeldzame aandoeningen (duizenden verschillende!). De huisartsenbrochure voorziet in een specifieke aanpak van dit probleem.

De patiënt/ouder is namelijk zelf degene die de informatie aan de huisarts geeft. Op deze manier ontvangt de huisarts alleen informatie over de zeldzame aandoeningen waar patiënten in zijn eigen praktijk mee te maken hebben.

Hoe gaat dat in zijn werk: Nadat de diagnose is gesteld, print de patiënt/ouder de patiënten brief en de huisartsen brief (zie de link onder dit bericht) en maakt een afspraak bij de eigen huisarts.

  • In de patiënten brief staat uitleg voor de patiënt/familie zelf.
  • In de huisartsen brief staat de informatie voor de huisarts.

In het gesprek met de eigen huisarts overhandigt de patiënt/ouder de huisartsenbrief. De huisarts zal de informatie als betrouwbaar ervaren omdat het logo van het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) op deze brief staat. De huisarts zal de brief toevoegen aan het patiëntendossier.

Tijdens dit gesprek is er een laagdrempelige situatie ontstaan waarin er niet alleen informatie over cystinose gegeven wordt maar waar er ook verdere afspraken omtrent de toekomstige zorg gemaakt kunnen worden.

Belangrijk!: De brochure is geschreven voor huisartsen en bevat dan ook medische termen en een korte opsomming van alle mogelijke symptomen. Dit kan voor patiënten en hun familie moeilijk te begrijpen zijn. Voor patiënten en familie is er een andere brochure die speciaal voor hun is geschreven, zie hiervoor:   www.cystinose.nl/kennisbank

Spoedeisende hulp/Huisartsenpost: De huisartsenbrochure is ook heel bruikbaar wanneer men onverhoopt op de spoedeisende hulp (SEH) of de huisartsenpost terecht komt. Het opslaan van de link in de mobiele telefoon kan dan heel handig zijn.

Totstandkoming huisartsenbrochure: De Cystinose Groep Nederland heeft een projectaanvraag ingediend bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars om samen met VSOP (Patiënten koepel voor zeldzame aandoeningen) en het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) een huisartsenbrochure te maken voor cystinose. Dit project is begin 2016 toegekend.

Onze medisch adviseurs: Prof E. Levtchenko, Dr M.Cornelissen en Dr M. Janssen hebben dit project vanuit hun medische vakkennis begeleid.

Fons en Marjolein hebben vanuit patiënten perspectief meegewerkt.

Mochten jullie nog vragen hebben, laat het ons weten want we willen heel graag dat deze wijze van informatie verstrekken een succes gaat worden.

Brochure en bijbehorende brieven

Voor patiënten en hun ouders is er een patiëntenbrief. Hieronder vind je zowel de patiëntenbrief als de huisartsenbrief.

Patientenbrief bij de huisartsenbrochure over cystinose

Huisartsenbrief bij huisartsenbrochure cystinose

Huisartsenbrochure Cystinose