De Cystinose Groep is opgericht in November 2000 en is een groep voor ouders met een kind of kinderen met de stofwisselingsziekte cystinose en voor volwassenen met deze aandoening.
Wij zijn een diagnosegroep van de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) te Zwolle.

Doel

Ons doel is het uitwisselen van ervaringen, het leggen van onderlinge contacten en het vergaren van kennis. De praktijk wijst namelijk uit dat, doordat cystinose zeldzaam is, er bij de behandelende artsen weinig praktische kennis is over de dagelijkse omgang met de gevolgen van cystinose. Voorbeelden hiervan zijn: eetproblemen, medicijn gebruik, veelvuldig overgeven, heel veel drinken, zindelijk worden etc.

Jaarlijkse bijeenkomst

We organiseren 1x per jaar een landelijke bijeenkomst waarbij we deskundigen uitnodigen om over een bepaald onderwerp informatie te geven. Zo hebben we de afgelopen jaren onder andere informatie gekregen over sondevoeding, leerproblemen, aanvraag rugzakje, oogproblemen, transplantatie, cystinose en een kinderwens, laatste wetenschappelijke nieuws.

Tijdens deze bijeenkomsten is er ook veel tijd om met elkaar van gedachten te wisselen en ervaringen te delen.

Fons Sondag en Marjolein Bos, organisatoren van de bijeenkomsten.

foto-fons-en-marjolein

Lid worden of een vraag stellen? Dat kan hieronder!