In deze kennisbank staan door CGN geselecteerde brochures en artikelen, die voor patiënten, hun familie, zorgverleners en belangstellenden van belang kunnen zijn. Als er naar aanleiding van deze documenten vragen of opmerkingen zijn, neem dan contact op met Cystinosegroep Nederland.

Presentatie Dr Marlies Cornelissen: behandeling cystinose voor – en na transplantatie. Webinar 23 september 2021.

Enquete tevredenheid Cystadrops

Tips voor stage in het buitenland, opgesteld door 2 ervaringsdeskundigen

Ppt voor onderwijsondersteuning door expertisecentrum van het Radboud UMC

Tips voor stage in het buitenland, opgesteld door 2 ervaringsdeskundigen

CRN Publications & Guides page

Orthopedische afwijkingen bij cystinose door Dr. ten Ham

Nederlandstalige brochure over Cystinose

Brochure voor kinderen: Wat is Cystinose?

Nephropathic cystinosis: an international consensus document – Emma et al. 2014

Copper deficiency in cystinosis patients with cysteamine toxicity – M. Besouw

CGN Besouw et al. artikel over leerproblemen

KDIGO Cystinosis Conf Report Final

Report Clinical and patient relevance of DR-CYS for patients with nephropathic cystinosis_Europe-ExPro – 2016

Veldnorm MMF en zwangerschap, februari 2016

Scientific Report L. Buntinx

Information for general practicionars about cystinosis